Anfitrión: manoela torres

Nota del editor: esta es una transcripción del podcast de SoundCloud de la revista Latinitas "20 preguntas con", donde invitamos a personas audaces y creativas a discutir sus experiencias y antecedentes. Escucha junto a haciendo clic en el enlace!

Hola chicas! Bienvenido a 20 preguntas con, un podcast en conjunto con la revista Latinitas. Latinitas Magazine es una voz fuerte para los jóvenes latinos y POC, por lo que los presentadores de 20 Questions With son jóvenes latinas que buscan ganar experiencia en campos innovadores y creativos como usted.

En cada episodio, escuchará a personas sorprendentes que están inspirando a los jóvenes de hoy con su pasión, motivación y valor.

Hoy, únase a la escritora voluntaria Ella Torres mientras se sienta y hace 20 preguntas con dos personas sorprendentes, Alaina Lavoie y Adriana White.

Antes de comenzar, esto es lo que debe saber sobre el invitado de hoy.

Alaina es una editora galardonada, gerente de comunicaciones, entrenadora de redacción y periodista. Alaina es actualmente la Gerente de Comunicaciones de una organización literaria sin fines de lucro llamada We Need Diverse Books.

Según El sitio web de Adriana, es una bibliotecaria autista y ex maestra de educación especial. A Adriana le apasiona crear escuelas y bibliotecas accesibles para estudiantes con discapacidades, especialmente con autismo. Adriana también es una apasionada de la promoción de libros para niños que presentan personajes autistas.

Alaina y Adriana nos brindaron información valiosa e impactante sobre el autismo. Dicho esto, hemos dividido este episodio en dos partes. Para escuchar la primera parte, sigue adelante y sigue escuchando y escucha mientras Ella dirige las primeras 10 preguntas. La segunda parte incluirá las preguntas 11 a 20 de Carlota.

Estamos muy emocionados de hablar con Alaina y Adriana hoy. Así que comencemos con el programa.

ELLA: Hola a todos. Gracias por acompañarnos en este episodio de 20 preguntas con. Gracias por acompañarnos hoy, Alaina y Adriana.

ALAINA: Gracias por tenernos.

ADRIANA: Sí.

ELLA: Sí, es un placer. Así que empezaré con las preguntas. ¿Podrías guiarnos a través de tu carrera y cómo viste tus plataformas y entornos para hablar sobre historias autistas y diversidad?

ALAINA: Sí, gracias por preguntar. Trabajo como gerente de comunicaciones de la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books. Además de eso, también doy cursos como profesor adjunto en Emerson College, principalmente en su programa de MFA sobre marketing personal para autores. Y también hago periodismo independiente, oratoria, talleres, seminarios web y cosas por el estilo.

Y me concentro principalmente en la representación LGBTQ y la discapacidad en los medios, incluidos libros, películas, películas, música, etc. Siempre quise enfocarme en eso. Siempre me ha interesado la forma en que se representa a las personas. Creo que cuando estás creando una carrera en la que estás investigando cómo los grupos marginados están representados en los medios, es muy importante ser parte de esa comunidad. Y en mi trabajo también defiendo a otras comunidades, pero soy un experto personal y he vivido la experiencia como persona LGBTQ y como persona discapacitada y autista. Así que ahí es donde he concentrado la mayor parte de mi energía e investigación.

ADRIANA: Y, de manera similar, no soy profesor, pero soy profesor. Comencé mi carrera como maestra de educación especial y luego me convertí en bibliotecaria. Y para mí, se trataba mucho de contar historias. Me encantaron las películas y los libros mientras crecía, y me encantaba perderme en las historias. Y era algo que me apasionaba y quería hablar con otras personas. Entonces, cuando me convertí en bibliotecaria, descubrí la idea de los libros Own Voices, un concepto creado por una autora autista llamada Corinne Duyvis. Y es solo esta idea que los libros escritos por personas que han vivido experiencias personales con las cosas, sus historias tienden a ser más reales e interesantes. Y debemos apoyarlos tanto como podamos, especialmente cuando hay grupos marginados.

Si bien alguien puede escribir bien, fuera de su experiencia, siento que hay algo extra que obtienes cuando alguien ha tenido esa perspectiva de la vida real sobre las cosas. De eso es de lo que he estado tratando de hablar. Escribo sobre eso. Realizo conferencias y desarrollos profesionales para bibliotecarios y maestros, donde hablo sobre libros diversos y el autismo en libros y hago que nuestras escuelas y bibliotecas sean más amigables con los autistas.

ELLA: Entonces, ¿podría explicarnos su historia de diagnóstico? Apuesto a que es una conversación fascinante.

ALAINA: El mío es bastante aburrido. Me diagnosticaron cuando era niño. Podría haber tenido entre seis y ocho años, y me remitieron al diagnóstico. Gracias a mi educación en las escuelas públicas de Malden, Massachusetts, mis maestros y padres reconocieron que estaba teniendo problemas con algunos aspectos del aprendizaje en un salón de clases tradicional. Y pasé por todas las pruebas cuando era niño y me diagnosticaron con bastante facilidad.

Pero creo que tengo muchos de los síntomas de Hallmark que la gente ve en los niños autistas. Las investigaciones nos muestran que las personas que no son hombres cis y niños cis tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas. Y lo mismo ocurre con las personas de color. A menudo, parece que eso se debe a que la gente no sigue el estereotipo de lo que esperamos de un niño autista. Pero seguí mucho ese estereotipo. No podía quedarme quieto. Constantemente me estimulaba o adelgazaba. Tuve dificultades en un entorno de aprendizaje, obvias dificultades con la interacción social. Muchas cosas que tienden a perderse en las niñas y las personas no binarias y de color no se me pasan por alto, pero muchas otras las pasan por alto.

ADRIANA: Sí, definitivamente. Iba a intervenir y decir que tuve la experiencia opuesta. No me diagnosticaron hasta que cumplí los 30. Entonces, para mí, fue esta experiencia interesante en la que crecí en esta casa que era mitad mexicana, mitad puertorriqueña. Y mi familia simplemente aceptó que yo era raro.

Y ellos no pensaron que hubiera nada malo en mí, per se. Son como, 'Oh, son raros'. O 'Ella es un poco diferente'. Y esto es algo que he visto mucho en las familias hispanas. Muchas familias mexicanas y puertorriqueñas con las que he hablado han visto algo similar, donde no se les diagnostica, porque tienen un tío extraño que es como ellos, o tienen un primo que es como ellos, y es amable. se acepta que todos somos un poco extraños.

Entonces, para mí, tomó mucho tiempo para mi familia. Me di cuenta de que las experiencias que estaba teniendo no eran las típicas. Y no fue hasta que me fui a la universidad, tuve este terrible agotamiento y tuve que volver a casa y me diagnosticaron erróneamente algunas cosas diferentes antes de descubrir que en realidad era el autismo y la ansiedad lo que me estaba causando muchos problemas. . Y entonces creo que cuando me convertí en maestra de educación especial y enseñé en un salón de clases que tenía tres niñas trillizas mexicanas como estudiantes, me di cuenta de que estas niñas son como yo. Esto es lo que yo era cuando era niño. Y esa es la razón por la que me siento tan inspirado a hablar sobre estas cosas. Porque para mí, hubo años de sufrimiento por los que no tuve que pasar si mis padres sabían que el autismo era una cosa. Por eso quiero ayudar a tantas otras familias como pueda, para que no tengan que pasar por la misma confusión y preocupación por sus hijos.

Adriana White. Foto cortesía de Adriana White.

ELLA: Si, absolutamente. Gracias por compartir tus historias. Volviendo al tema de los grupos marginados y el diagnóstico erróneo de autismo. ¿Por qué cree que las tasas de diagnóstico de autismo son bajas para grupos marginados como mujeres y niñas, personas no binarias y personas de color?

ALAINA: Me limitaré principalmente a hablar de mujeres, niñas y personas no binarias porque no soy una persona de color. Pero creo que a menudo es bajo para las personas en grupos marginados porque continuamente hemos alimentado esta idea de cómo se ve una persona autista, especialmente a través de los medios de comunicación. Y esa persona es principalmente un chico blanco cisgénero, heterosexual, a menudo de clase media o de clase media alta, y su familia generalmente no tiene problemas con el dinero y es muy incómodo socialmente. Tiene intereses especiales muy obvios que caen en categorías de nicho como trenes o ciencias o matemáticas. Y seguimos perpetuando este estereotipo de cómo se ve una persona autista. Carecen de empatía, tienen problemas con el contacto visual, dicen cosas que la gente no entiende, pueden parecer groseros sin siquiera saber que son groseros.

Eso es lo que pensamos cuando pensamos en una persona autista. Y creo que la razón por la que las tasas son bajas para los grupos marginados es que buscamos continuamente esta única cosa. La gente siempre se sorprende al descubrir que soy autista y muy empático y que soy extrovertido. Y realmente necesito estar cerca de la gente para sentirme con energía. Y eso no es lo que vemos, ya sabes, en los medios. Cada vez que alguien cae fuera de esa percepción, ya sabes, hace que sea más difícil para ellos ser diagnosticados. Y también, si estás marginado, es posible que te concentres en otras cosas. Crecí pobre, con padres de bajos ingresos. Así que es sorprendente que me diagnosticaran porque mi familia estaba muy concentrada en asegurarse de que pudiéramos sobrevivir y que tuviéramos nuestras necesidades básicas satisfechas. Y siento que muchas familias están en una situación similar; podrían estar lidiando con otra cosa. Y por lo tanto, un diagnóstico de autismo simplemente se oculta.

Si hay algo más que la gente ve primero, como el inglés es tu segundo idioma, ven que eres un inmigrante, ven que tienes padres del mismo sexo o LGBTQ. La gente está tan concentrada en eso que no imagina que alguien también pueda tener un hijo autista o ser autista ellos mismos.

ADRIANA: Hablar del otro lado de eso con personas de color, es algo de lo que hablo en mis presentaciones sobre el autismo. Cómo para las familias, especialmente las familias inmigrantes, tienen todas estas barreras. Podría ser una barrera del idioma o una barrera cultural. Podría existir este miedo, en el que no quieren ir al médico porque alguien de su familia podría ser indocumentado, y existe el miedo a ser deportados. Para mi familia, hay mucha incomodidad sobre los problemas de salud mental. Y no quieren hablar de eso. Y hay muchos parientes de la vieja escuela que todavía dicen cosas como, 'Oh, tal y tal sobre el cáncer, porque es un castigo de Dios'. Así que creo que nos enfrentamos a muchas de estas ideas que nos dificultan hablar abierta y honestamente sobre cosas como el autismo y la forma en que funcionan nuestros cerebros porque hay muchas otras cosas con las que estamos lidiando. con eso puede causar problemas y evitar que nos diagnostiquen.

ELLA: Si, absolutamente. Gracias por arrojar luz sobre este tema. ¿Cuál cree que es el mayor desafío o barrera que impide que haya lugares de trabajo más amigables con el autismo en
¿escuelas?

ALAINA: Creo que hay muchos desafíos. Pero creo sinceramente que el mayor y más frecuente desafío es la falta de comprensión y empatía. Para las personas autistas, creo que se remonta a esa representación de los medios de que la gente solo ve a las personas autistas a través de una lente muy delgada. Es una persona autista a la que perciben como entre comillas, de bajo funcionamiento, y muchas personas autistas han hablado sobre por qué generalmente no estamos de acuerdo con las etiquetas funcionales. Pero así nos presentan los medios. Y una persona de bajo funcionamiento es alguien por quien compadecerse y sentirse mal. Esa persona no puede hacer cosas que percibimos como importantes, o la gente ve a una persona autista como una persona con un alto funcionamiento, entre comillas y comillas. A menudo, se echa la culpa a la persona autista por cualquier cosa que considere fuera de lo común. Se remonta al estereotipo de alguien que dice las cosas un poco fuera de lugar y puede tener problemas con las interacciones sociales y la conversación. Simplemente asumimos que la persona autista es inspiradora por poder superar el autismo y tener éxito a pesar de todo. O deberían superarlo. O, a falta de un término mejor, deberían superar sus luchas con la autoestimulación, el contacto visual o el reconocimiento facial. La culpa es de la persona autista por luchar con cualquier cosa con la que pueda luchar. Así que creo que eso es algo que constituye una barrera porque la gente no piensa que la accesibilidad sea algo importante para las personas autistas.

ADRIANA: Para extenderme un poco sobre eso desde la perspectiva de alguien que trabaja en escuelas similares. Tendría que decir que el tema de la capacitación que reciben las personas sobre el autismo puede estar desactualizado, o podría estar diseñado por personas que no conocen a muchos adultos autistas. Entonces terminas con maestros y profesionales de la educación que se capacitan para creer solo estas ideas obsoletas e incorrectas sobre el autismo. Creo que es un gran obstáculo en el que debemos trabajar. También es como crear conciencia sobre la prevalencia del autismo porque veo a muchos maestros y otras personas que piensan que no tengo que preocuparme por eso. Debemos saber que probablemente tengas un niño autista en tu clase. Simplemente no lo sabe porque es posible que no estén diagnosticados. Quizás no quieran revelarlo. Y lo mismo ocurre con los lugares de trabajo. Así que es algo a considerar y el tipo de actitudes que se les enseña a las personas sobre el autismo.

Alaina Lavoie. Foto cortesía de Alaina Lavoie.

ELLA: Definitivamente. Absolutamente. ¿Y cuáles son algunos de los beneficios que los empleadores o los lugares de trabajo pueden tener al tener un espacio de trabajo inclusivo hacia la comunidad del autismo?

ALAINA: Más allá de lo obvio, diría que debe hacer que su lugar de trabajo y sus entornos sean inclusivos para todos y acogedores para todos. En general, la inclusión y la accesibilidad tienden a tener beneficios para todos. Pensamos en la inclusión y la accesibilidad como algo que solo beneficia a la persona que lo necesita. Entonces, crees que un lugar que sea accesible para sillas de ruedas ayudará a los usuarios de sillas de ruedas.

Pero la mayor parte del tiempo, beneficia a otras personas en un bordillo. Beneficia a las personas con cochecitos o bolsas con ruedas grandes que llevan. Beneficia a las personas que empujan a sus bebés o incluso a sus perros y gatos en cochecitos. Todas estas cosas que creamos para que sean inclusivas y accesibles tienen beneficios para los demás. Sabes, para mí, por ejemplo, como persona autista, necesito trabajar principalmente desde casa. Antes de 2020, eso se veía como algo único. O su lugar de trabajo resultó ser lo suficientemente genial como para permitirle trabajar desde casa, o lo obtuvo como una adaptación para una discapacidad. Y ahora, en el último año, muchas personas han visto lo útil que puede ser trabajar desde casa. Por supuesto, no a todo el mundo le gusta. Mucha gente está ansiosa por volver. Pero tengo amigos y familiares que nunca antes habían trabajado desde casa a quienes ahora les encanta. Y ahora están viendo de dónde vengo al reducir el tiempo de viaje y los costos de viaje y poder preparar el almuerzo que quiera a la hora que quiera comerlo. Entonces creo que, en general, ser inclusivo solo crea un espacio de trabajo que es mejor para todos. Alguien no tiene que solicitar alojamiento para obtener lo que necesita, porque ya se lo está ofreciendo a todos.

ADRIANA: Sí, y agregaría que es una cosa tan pequeña, muchas de las cosas que podemos hacer para que los lugares de trabajo sean más amigables con el autismo, como deshacernos de las luces fluorescentes porque todos odian las luces fluorescentes. Y todas estas pequeñas cosas pueden tener un gran impacto. Y creo que es importante que le hagamos saber a la gente que debe hacer un pequeño cambio, pero pueden tener un gran beneficio porque las personas autistas generalmente pueden ver las cosas de manera diferente. Después de todo, sus cerebros están conectados de forma un poco diferente de lo habitual. Para que puedan ver los problemas desde un ángulo diferente o encontrar diferentes soluciones. Y ya sabes, es un poco triste mirar las estadísticas y ver que el 85 por ciento de los adultos autistas con educación universitaria están desempleados. El desempleo es un gran problema para los adultos autistas. Y creo que si se les dice a los lugares de trabajo que estas son cosas pequeñas, se puede hacer que ayudarán a todos, como dijo Alaina. Se beneficiará de tener estas diferentes perspectivas en su equipo. Creo que eso ayudaría a que más personas con autismo trabajen, lo que mucha gente quiere hacer. Quieren trabajar y contribuir al mundo.

ELLA: Si bien muchos se enfocan en las desventajas y dificultades del autismo, ¿en qué crees que el autismo ha ayudado a tu vida?

ALAINA: Ser autista puede ser algo maravilloso. Y podemos aportar tantas perspectivas diferentes a un problema. Y yo diría que, en general, en mi opinión personal, ser autista me trae más alegría que dificultades. La gran mayoría de las barreras que enfrento se deben a la sociedad y no a cómo funciona mi cerebro. Si la sociedad cambiara y se adaptara a esas cosas, no sería un problema para mí. Y encuentro que el autismo me da mucha alegría. Tengo muchos intereses especiales que he estado desarrollando desde que era niño. Sigo creciendo intereses más especiales. Me traen felicidad y no puedo subestimar lo maravilloso que es para una persona autista comprometerse con algo que te trae alegría porque la forma en que sentimos alegría es una experiencia somática de todo el cuerpo. Me trae el mismo tipo de alegría que podrías sentir en uno de los días más importantes de tu vida, ya sea una graduación, el día de una boda, algún tipo de logros profesionales. A veces me siento así al encontrar un aguacate perfectamente maduro o al leer un libro sobre la época victoriana con personajes atractivos. Ser autista trae vitalidad y alegría a la vida tanto como la gente habla de los canales sensoriales, como si las luces fluorescentes fueran demasiado. A menudo encuentro que cuando encuentro experiencias sensoriales y de interés que coinciden conmigo, me trae un nivel de alegría que simplemente no se puede describir a menos que se experimente.

ADRIANA: Creo que para mí, ser autista me ayuda a comprender a las personas y a ser más empático. Lo cual es algo gracioso porque mucha gente dice que las personas autistas carecen de empatía. Existe algo llamado el problema de la doble empatía sobre el que ha escrito el Dr. Damian Milton, un investigador autista. La idea básica es que las personas autistas son buenas para entenderse entre sí, y las personas no autistas o no neurotípicas son buenas para entenderse entre sí. Y es difícil para los dos cruzarnos y entendernos. Entonces, como dijo Alaina, muchas cosas son de la sociedad que si hiciéramos la sociedad un poco más amigable con el autismo, sería mejor para las personas con autismo. Y siento que tener autismo fue una gran experiencia para mí como maestra de educación especial porque me sentí como un intérprete cuando trabajaba con algunos de mis niños, especialmente los que no hablan. Siento que los entendí y ayudé a sus maestros a hacer del aula un mejor espacio para que estuvieran felices y llenos de alegría. Y como dijo Alaina, ser autista y estar lleno de alegría es una gran y maravillosa experiencia, y me hizo muy feliz ver a niños así. Y siento que lo mejor que he podido hacer como persona con autismo es ayudar a mejorar las cosas para otras personas autistas.

ELLA: Eso es increíble. Y esta pregunta es para Adriana, ¿qué te impulsó a apoyar el libro de hashtag Own Voices?

ADRIANA: Entonces, las propias voces, como mencioné antes, es un hashtag que desarrolló Corinne Duyvis. Y es la idea de que los libros que leemos serán mejores si están escritos por personas que entienden esas condiciones. Esto se relaciona con cosas de las que el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad ha hablado durante décadas, esta idea de "nada sobre nosotros sin nosotros". Y por eso queremos que más personas autistas cuenten sus historias porque las cuentan de manera diferente a una persona no autista o neurotípica. Y no es imposible que alguien escriba una buena historia si es algo que está fuera de su experiencia. Pero siento que nuevamente, hay algo extra que obtienes cuando alguien escribe una historia y tiene esa experiencia personal.

Y cuando me convertí en bibliotecaria, muchos de los libros que leí sobre el autismo simplemente no se sentían bien. Describieron el autismo desde el exterior, y hablarían sobre el aleteo de las manos y los auriculares y esas cosas. Pero no fue hasta que comencé a leer libros de autores autistas que pude ver a la gente hablar sobre cómo se siente cuando tienes que mover las manos porque estás tan lleno de alegría o de ansiedad. Hablaron sobre cómo se siente cuando su cerebro está sobrecargado por cosas sensoriales, o nuevamente, esa alegría autista que describió Alaina. Me siento como ese lado del autismo; Nunca llegué a verlo en los libros hasta que fui un escritor autista. Fue una experiencia asombrosa. Y así, al final del día, siento que nuestras historias son mejores cuando tenemos ese tipo de narradores. Todos deberíamos apoyar todo, desde el autismo hasta las discapacidades, por categorías raciales para cosas LGBTQ.

Se vuelve un poco más confuso cuando se trata de aspectos como la discapacidad y la identidad de género u orientación sexual. No querrás obligar a las personas a declararse si no quieren salir y decir que son homosexuales o no binarios. Pero en la medida de lo posible, siento que deberíamos apoyar a las personas que quieren estar abiertas y hablar sobre sus experiencias porque es algo con lo que la gente puede identificarse.

ELLA: Adriana, esta próxima pregunta también es para ti. De nuevo se trata del libro Own Voices. ¿Hay alguna historia en particular en el libro de hashtag Own Voices que le gustaría compartir con nosotros?

ADRIANA: Me vinieron a la mente un par de. Hay tantos buenos, pero quería mencionar uno de los primeros que leí llamado “The Someday Birds” de Sally J. Pla. Me gustó la forma en que escribió sobre el autismo y la ansiedad. El personaje principal, Charlie, tiene una ansiedad bastante severa que es casi como un trastorno obsesivo compulsivo. Y yo, para ser alguien que tiene ansiedad severa, me relacioné mucho con lo que estaba pasando, y era la primera vez que veía ese tipo de ansiedad representada en una historia. Entonces ese es uno que amo. Y el otro que recomendaría es "A Kind of Spark" de Elle McNicoll, que se publicará en Inglaterra y se publicará aquí en los EE. UU. En el otoño, y que en general es una representación maravillosa del autismo. Me encanta que haya varios personajes con autismo. Y hablan de cosas como enmascaramiento, que es lo que haces para encajar cuando eres autista. Te pones una máscara, por así decirlo, y finges ser neurotípico. Así que ambos libros son solo grandes representaciones del autismo y, nuevamente, escritos por personas que son autistas. Y creo que son excelentes ejemplos de historias de Own Voices.

ELLA: Ambos hablan mucho sobre la diversidad y la representación del autismo. Así que me gustaría saber qué tan útiles han sido para ustedes las redes sociales en la difusión de la conciencia del autismo.

ALAINA: Creo que las redes sociales, en general, son una excelente manera de difundir información. Diré que me siento comparado con las personas que principalmente están haciendo su trabajo en las redes sociales, no lo uso como una plataforma de educación primaria. Creo que, en mi experiencia personal, uso principalmente mi periodismo para hablar por sí mismo. Y mi trabajo en WNDB, que no solo se enfoca en el autismo sino que es todo bajo el paraguas de la diversidad, me ha permitido traer el autismo a la conversación personalmente.

Pero sí creo que las redes sociales han sido una buena forma de difundir eso. Y lo que daré como ejemplo es que en noviembre escribí un artículo para Refinery29, que trataba sobre la película de Sia llamada "Música". El artículo trataba sobre la representación autista en el avance de la película porque aún no había salido. Y lo publiqué en las redes sociales para obtener aún más apoyo para el artículo y terminé con más de 1,000 retweets. Ese es un ejemplo en el que no he usado las redes sociales como herramienta principal en comparación con otros defensores y activistas autistas que crean su contenido en IGTV, Instagram Live en TikTok. No hago mucho de eso, pero promociono mi trabajo allí y a otras personas autistas allí. Y ahí es donde puedo ver que despega si estoy compartiendo una lista de libros de autores autistas o solo un libro que me gustó o un artículo que escribí o un artículo que leí de otro escritor autista, ahí es donde llego a ver que la gente lo está compartiendo. A menudo, las personas se involucran con él y comentan sobre el contenido y leen el contenido o escuchan si es un podcast o miran si es un video.

ADRIANA: También agregaría que las redes sociales son geniales porque nos conectan. Para muchas personas con autismo, incluido yo mismo, a veces es más fácil escribir que hablar. Así que me gustan las redes sociales para poder comunicarme con la gente de manera diferente. Contribuye mucho a crear conciencia. Como Alaina aludió, muchos defensores del autismo usan Twitter, TikTok e Instagram para hablar sobre sus experiencias. Están dando a conocer que el autismo puede ser algo que experimentan las niñas o algo que pueden experimentar personas de diferentes razas. Y creo que las redes sociales han sido excelentes para crear conciencia sobre los diferentes tipos de autismo que existen.

ELLA: Si, Asombroso. Esta es mi última pregunta para ustedes, desafortunadamente. ¿Cómo cree que podemos trabajar juntos para difundir la conciencia sobre el autismo y otras discapacidades como sociedad? ¿Cómo podemos ser más inclusivos con las personas que tienen una discapacidad, ya sea una discapacidad invisible o visible?

ALAINA: Esa es una gran pregunta. Yo también tengo una discapacidad física. Tengo el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno genético del tejido conectivo que afecta mi capacidad para mantener la concentración. Afecta la fatiga, el dolor crónico, las articulaciones, la inflamación y yo diría que es invisible cuando no tengo una ayuda para la movilidad. Entonces es muy visible si tengo una ayuda de movilidad conmigo como un bastón porque soy una persona joven. Entonces me hace extremadamente visible. Y creo que simplemente no tenemos mucha conciencia sobre las diferentes discapacidades y cómo son las personas discapacitadas y el hecho de que es tan común. Creo que la representación de los medios ha sido muy limitada. Ese es un lugar donde realmente creo que la representación será beneficiosa para las personas. A menos que tenga la oportunidad de conocer a una persona discapacitada o autista, los medios de comunicación pueden ser su primer y único contacto; pueden ser los libros que lees, donde ves por primera vez personajes discapacitados o un programa de televisión que miras.

Por eso es tan importante tener esa conciencia porque los medios de comunicación son algo con lo que la mayoría de nosotros nos conectamos. Es algo con lo que muchas personas se involucran a través de diferentes tipos de medios para que la representación pueda servir como una herramienta educativa y de construcción de empatía para que las personas comprendan lo que es tener una discapacidad y muestren cuán variadas y diversas son las discapacidades. Las personas discapacitadas no son todas blancas, cisgénero, heterosexuales, de clase media u hombres, pero hay personas con discapacidades que no son visibles. Hay personas con varias discapacidades a la vez. Hay personas discapacitadas de color, minorías religiosas discapacitadas, personas discapacitadas LGBTQ, personas con discapacidades gordas, personas con discapacidades pobres. Estamos en todas partes. Estamos en todos los grupos que se puedan imaginar de artistas, científicos, taxistas. Estamos en todas partes. Y creo que los medios nos dan la capacidad de sentir empatía con las cosas con las que quizás no hemos tenido la experiencia de conectarnos en la vida real.

ADRIANA: Sí, creo que Alaina cubrió muchos de mis pensamientos sobre esta pregunta. Agregaré que es importante para nosotros aumentar la conciencia y la aceptación de la discapacidad. Así que no tenemos estas situaciones desafortunadas en las que la gente está tratando de vigilar a otros. Escuchas hablar de jóvenes a los que les gritan por usar el lugar de estacionamiento para discapacitados porque la gente no cree que puedan ser discapacitados porque tienen esta imagen en su mente de que una persona discapacitada tiene que ser mayor o tiene que verse de cierta manera. Por lo tanto, debemos crear conciencia y decirle a la gente que la discapacidad es, nuevamente, bastante común. Creo que 1 de cada 4 personas tiene algún tipo de discapacidad. Desde la perspectiva de alguien que trabaja en una biblioteca y una escuela y habla con la gente, trato de crear conciencia y decirle a la gente que la accesibilidad no debe ser una ocurrencia tardía. Debe ser algo en lo que piense desde el principio cuando esté planificando un evento. Debe preguntarse: '¿Qué debo hacer por alguien que podría estar en una silla de ruedas?' O '¿Qué debo hacer por alguien que podría ser sordo?' Cuantos más pensamientos, ideas y consideración tengamos por las personas con discapacidad, mejor y más inclusivo será el mundo. Porque, tal como está ahora, muchas personas discapacitadas se encuentran sentadas en casa pensando, 'bueno, probablemente no puedo ir a ese evento. Probablemente no sea evaluable. Por lo tanto, debemos hacer las cosas lo más accesibles posible para el beneficio de todos.

ELLA: Muchas gracias por compartir un poco de tu historia con nosotros. Hoy aprendí mucho y fue un placer conocerte.

Si está interesado en seguir una carrera en los medios, asegúrese de visitarnos en latinitasmagazine.org para obtener más información. ¡Muchas gracias a todos por sintonizar este episodio de 20 Questions With! Asegúrese de consultar la segunda parte de este episodio para saber más de Alaina y Adriana.

Sobre el escritor:

Manoela Torres es una escritora brasileña con especialización en Literatura con especialización en Escritura Creativa y especialización en Historia del Arte en Barnard College. Ya ha trabajado como traductora para el reconocido autor Carlos Near, nominado al premio Nobel, así como como escritora de blogs y artículos para Alouet Consulting y Theideamixradio. Manoela publica sus escritos en su perfil de Instagram @thestreetpoetess y en su sitio web www.badphilosophies.com y actualmente está trabajando en su primer libro de poesía, “La luna y sus letras” con la artista brasileña Zamba.

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